För två år sedan startade psykiatrisköterskan Carina Hvalstedt Sorbus vårdboende. Ett specialboende för personer med den sällsyntadiagnosen Huntingtons sjukdom. Förra fredagen firade de boende jubileet. – Här är alla på samma sätt, säger Carina Hvalstedt.
Sorbus vårdboende ligger i Skene och är helt inriktat på att ta emot personer med den sällsynta diagnosen. Carina Hvalstedt, verksamhetschef och utbildad psykiatrisjuksköterska upptäckte behovet av att ha ett korttidsboende som tog emot personer med många olika sällsynta diagnoser.
Läs artikel om Mercedes och om hennes sjukdom:
På Sorbus boende i Skene vårdas personer med Huntingtons sjukdom, som vanligtvis drabbar folk mellan 30-50 år.
Mercedes Muller insjuknade i tidig ålder men har 54 år gammal äntligen kommit till en plats där hon känner sig hemma.
– Jag var hos psykiatrin många gånger men fick aldrig den hjälp jag behövde, säger hon.
Silvriga serpentiner ligger längs med långbordet och det bjuds på smörgåstårta. Vårdboendet Sorbus i Skene firar två år, och Mercedes Muller deltar i kalaset. Hon är en av tio som vårdas och här har hon varit sedan åtta månader tillbaka.
– Här känner jag mig hemma. För alla här har samma sjukdom, säger hon.
Mercedes lider av Huntingtons sjukdom. Den utvecklas i 30-50-årsåldern, är ärftlig och bryter ner nervceller i hjärnan. Den beskrivs som en demenssjukdom som även har drag av Alzheimers, Parkinsons, ALS och schizofreni. Det är också en sjukdom som vårdboendet Sorbus specialiserar sig på. Just för att kunna bidra med en plats för personer som tidigare har blivit en del av övrig demensvård.
– Det är en förfärlig utveckling. Alla som får en demensdiagnos ska in på äldreomsorgen och det är faktiskt ganska många unga som i dag får det, säger Carina Hvalstedt som är verksamhetschef på Sorbus vårdboende.
Hon menar att stressjukdomar kan snabba på processen, göra hjärnan skörare och få en person med anlag att insjukna tidigare.
– Ska vi då sättas på äldreboende? Det blir fel mot båda grupperna.
När Mercedes var 30 år upptäckte hon att något inte stod rätt till. Nu är hon 54 år och har fått kämpa för att den svenska sjukvården slutligen skulle förstå hennes problem. Alla som drabbas av Huntingtons sjukdom reagerar olika och får olika symptom. Tankeförmågan och närminnet kan påverkas tidigt men man kan också få ökade svårigheter att tänka ut, planera och genomföra handlingar. När Mercedes förändrades kom hon att bli utåtagerande.
– Jag blev våldsam och det hade jag aldrig varit förut. Jag var hos psykiatrin många gånger men fick aldrig den hjälp jag behövde.
Hon pratar om år då hon dagligen har gråtit över sin situation. När hon blev 45 kom allt att bli än värre.
– Det var ångest och oro och jag ramlade väldigt mycket.
Förr i tiden kallades Huntingtons sjukdom för danssjukan efter de ofrivilliga ”kaströrelserna” som är typiska för sjukdomen.
– Det är därför vi har ganska stora korridorer här, för de boende behöver utrymme, säger enhetschefen Elaine Jerebko och hennes kollega, undersköterskan Martina Elander, fyller i:
– Många upplever nog att en som har sjukdomen kan se ut att vara berusad, för man tar ju snedsteg och så vidare.
I och med att Sorbus vårdboende så gott som helt fokuserar på Huntingtons så finns också tydliga och unika direktiv hur man behandlar sina boende.
– Vi jobbar mycket med lågaffektivt bemötande. Man ska inte prata för mycket utan ta det lugnt och vänta in personen. En person med Huntington kan ha svårt att få fram det den vill säga och det hjälper inte att ställa frågan flera gånger, för då blir det kortslutning, säger Elaine.
Martina pratar om att många med diagnosen tappar initiativförmågan, så personalen har också i uppgift att agera startmotor och pusha lagom.
– De vill göra grejer men de har svårt att komma i gång, säger hon och Elaine för fram ett exempel:
– I stället för att säga: ”Ska vi gå ut och gå?” så säger man: ”Nu går vi ut”.
För Carina Hvalstedt är det viktigt att kunna ta kultur och upplevelser till omsorgstagarna då de har svårare att ta del av sådant ute i samhället.
– Vi tar hit världen när man inte längre kan komma ut. Vi hade en inspirationsdag med två konstnärer, då målades det hej vilt här, säger CarinaHvalstedt.
– Ja, jag gillar att måla, säger Mercedes Müller.
Källa: Borås Tidning